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Il lavoro dei dati non finisce mai

Anne Boyer, poetessa, scrittrice di favole e saggista statunitense, vive a Kansas City, Missouri, dove insegna scrittura al Kansas City Art Institute. Nel 2018 ha vinto il Cy Twombly Award for Poetry e il Whiting Award in Nonfiction/Poetry. La maggior parte dei suoi testi apparsi anche online – molti dei quali disponibili sul suo sito – è raccolta nel volume A Handbook of Disappointed Fate (2018). Della sua principale raccolta di poesie, Garments Against Women (2015), è stato scritto che “ricostruisce la dimensione sociale della sofferenza individuale [e] [o]ffre una prospettiva che interrompe il torpore generato da uno spietato sistema di sfruttamento dandoci la possibilità di capire la natura strutturale dei problemi personali. Possiamo leggere questi piccoli frammenti di vita quotidiana come qualcosa che sta fra teoria e memoir, poesia e informazione”. Nel 2014, dopo anni di ristrettezze economiche e un continuo ammalarsi per le difficoltà del vivere ordinario, quando da qualche anno ha ottenuto un lavoro a tempo indeterminato, le viene diagnosticato un tumore maligno al seno. Boyer inizia allora a intrecciare la scrittura sul corpo malato e sulle pratiche di cura alle riflessioni sul lavoro, sul dolore, sulla vulnerabilità e la solitudine, e sul tempo delle parole e quelle del silenzio. Oltre al sito, si possono leggere le note di Boyer sulla newsletter-diario Mirabilary, nel quale su descrive così: “sono una comunista e lo sono sempre stata, e questo vuol dire che so che il mondo è e dovrebbe essere per tutte le persone che lo abitano. Il mio amico Anhony mi ha mandato una foto del suo gatto via messaggio intitolandola “si è addormentato lottando”. E è questo l’obbiettivo”. Il prossimo Autunno è prevista l’uscita di The Undying, un libro sul vissuto della malattia e della disabilità che questa comporta, presente anche nelle riflessioni del saggio qui proposto, che affronta in particolare il contrasto tra l’esperienza incarnata della malattia e l’astrazione dei corpi della medicina, la “simultaneità paradossale” fra lavoro di cura e lavoro dei dati, ma anche le differenze dei corpi al lavoro.
“Il lavoro dei dati non finisce mai” è apparso in lingua originale sul magazine Guernica nel 2015, ed è qui riproposto nella traduzione italiana di feminoska per Les Bitches (2018). Lo ripubblichiamo qui come parte del nostro piccolo speciale sulla Social Reproduction Theory nel femminismo contemporeaneo e come contributo allo sciopero globale transfemminista di domani: #lottomarzo

Nelle sale d’aspetto delle cliniche oncologiche, il lavoro di cura è inseparabile dal lavoro dei dati. Le mogli compilano i moduli dei mariti, le madri quelli dei figli*. Le donne malate riempiono i propri. Io sono malata e donna, quindi scrivo il mio nome. Ad ogni appuntamento mi viene consegnato un foglio stampato dal database generale, che devo correggere o approvare. Le banche dati sarebbero vuote senza di noi. Il lavoro di trasformazione di una persona in paziente è un lavoro femminile – solo ad uno sguardo superficiale può sembrare un lavoro svolto da macchine.

Le addette alla reception distribuiscono i moduli e stampano i braccialetti, che verranno poi letti da scanner stretti dalle mani di altre donne. Le infermiere si affacciano a porte dalle quali non emergono mai del tutto e che tengono aperte col proprio corpo, chiamando i pazienti per nome. Queste donne sono i parà delle soglie: pesano i corpi dei pazienti su bilance digitali e misurano i segni vitali negli anfratti del reparto accettazione della clinica.

Poi accompagnano il paziente – nel mio caso, mi accompagnano – alla sala visite, e si collegano al sistema. Inseriscono i numeri generati dal mio corpo, che si offre alle macchine: quanto sono calda o fredda, la velocità con cui mi batte cuore. Poi mi chiedono: In una scala da 1 a 10, come valuta il suo dolore?

Provo a rispondere, ma la risposta corretta è sempre “a-numerica”. Le sensazioni sono nemiche della quantificazione, e non esiste (ancora) una macchina alla quale il sistema nervoso possa comunicarle in misura sufficientemente descrittiva.

La malattia è caotica. La medicina sovra-risponde all’evento indisciplinato che è la malattia del corpo trasmutandolo in dati. Il paziente diventa informazione, non solo in base alla quantità di ciò che produce o attraversa il suo corpo singolo: i corpi e le sensazioni di intere popolazioni vengono convertite nella matematica della probabilità – di ammalarsi o stare bene, di vivere o morire, di guarire o soffrire – su cui si basa il trattamento. Tutti i corpi sono soggetti a questi calcoli, ma sono corpi di donna, il più delle volte, a svolgere il lavoro preliminare di trasformare la nebulosità e l’incalcolabilità della malattia nella matematica tecnologicamente avanzata della medicina.

Nome e data di nascita. Il nome di una malata di cancro, come da lei stessa confermato, è aggiunto al codice a barre del suo braccialetto, ed a qualsiasi sostanza – fiale di sangue prelevato, farmaci chemioterapici da infonderle – la cui posizione e identità debbano essere verificate. Anche se il braccialetto è già stato scansionato per accertare la mia identità, chiedermi di ripetere il nome è il piano di riserva delle informazioni mediche: è il punto di ogni trasmissione di qualcosa da o verso il mio corpo. A tratti potrei ricordare chi sono, ma la ripetizione è un metodo di desensibilizzazione. Valutarsi in una scala da 1 a 10? Nell’astrazione intensiva e medicalizzata del cancro, esisto a malapena, la mia persona diventa un mero accessorio delle sensazioni del corpo e dei sistemi informatici della medicina.

Incontro le infermiere nella sala visite, dopo aver indossato un camice al posto dei vestiti. Si collegano al sistema. A volte mi hanno già fatto un prelievo di sangue, e mi viene permesso di leggere una pagina stampata che ne riporta le componenti. Ogni settimana il sangue trasporta quantità variabili di cellule e altre sostanze rispetto alla settimana precedente. I livelli di queste sostanze aumentano o diminuiscono, determinando la quantità e la durata dei prossimi trattamenti. Le infermiere mi interrogano sulle percezioni che provengono dal mio corpo e inseriscono le mie sensazioni in un computer, cliccando sui sintomi – a cui è stata assegnata da tempo una categoria, un nome e un codice assicurativo.

La parola cura raramente richiama alla mente una tastiera. Il lavoro, spesso non retribuito o mal pagato, di coloro che prestano cura (a volte chiamato “lavoro riproduttivo”, ovvero la riproduzione quotidiana di se e degli altri come corpi viventi, l’alimentazione, la pulizia, la cura e così via) è ciò che la maggior parte delle persone definirebbe come il meno tecnologico, il più affettivo e intuitivo. La cura è spesso intesa come un modo di sentire, vicina come è all’amore. La cura appare così distante dalla quantificazione, come le sensazioni di fragilità o dolore della persona assistita sono assenti dalle statistiche. “Mi prendo cura di te” suggerisce una diversa modalità di astrazione (quella del sentimento) rispetto alla misurazione del tasso di divisione cellulare di un tumore (quella del fatto patologico). Ma nel corso di una malattia grave si verificano strani capovolgimenti. O meglio, ciò che sembra essere un capovolgimento diventa un chiarimento. I nostri corpi animali, un tempo solidi, imprevedibili, sensibili e incredibilmente disordinati,  soccombono – imperfettamente, ma intensamente – alle condizioni astratte della medicina. La cura diventa concreta e materiale.

Segretarie, assistenti, tecniche di laboratorio e infermiere non devono solo inserire le informazioni provenienti dal mio corpo nei database, ma anche prendersi cura di me mentre lo fanno. In ospedale, la mia urina è analizzata e valutata dalla stessa persona che mi tiene compagnia chiacchierando amabilmente. In tal modo, le procedure dolorose si fanno meno dolorose. Le lavoratrici che controllano il mio nome due volte, scansionano il mio braccialetto ed eseguono con accuratezza la doppia procedura di controllo mentre mi attaccano all’infusore dei farmaci chemioterapici, sono le stesse che mi toccano con delicatezza il braccio quando ho paura. L’infermiera che mi fa il prelievo di sangue, mi racconta una barzelletta.

Il lavoro di cura e il lavoro dei dati esistono in una sorta di simultaneità paradossale: ciò che entrambi hanno in comune è che spesso sono compito delle donne e, come tutto ciò che è stato storicamente definito come lavoro femminile, è un lavoro che appare invisibile. Spesso viene notato solo quando è assente: una casa sporca si nota di più di una pulita. Lo sfondo che sembra esistere senza sforzo si materializza con enorme fatica: il lavoro di cura e il lavoro dei dati sono silenziosi, quotidiani, continui e infiniti. Il file di un paziente è, come una casa vissuta, un luogo di lavoro che dura per l’eternità umana.

Nel corso del mio trattamento contro il cancro, tutte queste lavoratrici – addette alla reception, paramedici e infermiere – sono state donne. I dottori, a volte donne e altre volte uomini, mi incontrano nell’istante di massima quantificazione del mio corpo. Accedono al sistema, ma digitano meno e, a volte, non lo fanno affatto. Mentre con gli occhi scorrono lo schermo, che mostra le categorie e le quantità aggiornate del mio corpo, penso alle Devozioni Per Occasioni Di Emergenza di John Donne: “Mi hanno visto e ascoltato, immobilizzato e raccolto prove: ho reciso la mia stessa anatomia, mi sono sezionato e ne hanno ricavato informazioni.”
Se le donne sono coloro che trasmutano i corpi in dati, i medici sono gli scanner. Non praticano alchimie eccezionali. Altre lavoratrici mi hanno sublimato ed etichettato: ho informatizzato le mie sensazioni. Sono i dottori che mi leggono, o meglio, leggono ciò che il mio corpo è diventato: un paziente fatto di informazioni, prodotto dal lavoro delle donne.

Significant Others

Diffractive Technospace di Federica Timeto (Routledge, 2015)

Dying for the Other (2012) [is] a video tryptich in the form of a three-screen installation shot in 2011 in the three months following Beatriz da Costa’s brain surgery. The video is part of the multimedia project The Cost of Life (2009–2012) which, as the title suggests, wonders about the value of life in between nature and culture, the individual and the environment. […] The simultaneous projection of Dying for the Other starts from the central of the three adjacent screens, where the letters of the central part of the title, ‘for the’, slowly start appearing in transparency, imitating a window decal, so that the viewer glimpses some moving figures behind the glass only the movements of which are distinguishable, not the shapes or the setting. After the words ‘Dying’ and ‘Other’ slowly materialise left and right, a fade-out to white leaves again the scene to the central screen, where in the place of ‘for the’ we now see a half close-up of da Costa, accompanied by a man beside her, who very slowly and unsteadily walks with an intent gaze along what looks like a hospital corridor, trying to keep an imaginary straight line in front of her.

The place where dying happens and the place of the other, that the words ‘for the’ relate in the video work, are not fixed ones. Sometimes we see da Costa in the place where dying happens, sometimes she is the other living in the place of the mice who die in the lab. A continuous interference is created by combining and alternating these images. For example, at the beginning of the video, while we look at the image of the artist walking along the hospital corridor, all at once, on the lateral screens, two slightly different angled images of the same mouse, kept in the hands of a lab scientist while injected, appear for a moment to disappear right after. Later, behind the façade of the American Cancer Society Hope Lodge Jerome L. Greene Family Center in New York, whose door da Costa has just entered in the previous sequence, we meet the same researcher perfectly at ease in a laboratory, her movements quick and precise, handling a series of tools that resemble the objects of a domestic kitchen: a fridge, a stack of (petri) dishes, a dropper, several plastic and glass bins, and the mice, that appear again while taken from a cage to be injected, as well as while lying on a digital scale.

Without even realising it, as the cold light and colours remain more or less the same, the plastic case that we now see in the central frame is da Costa’s pillbox, hers the hands that sort the pills into the little boxes assembled in a row that serves to organise the cure on a weekly basis. A kitchen, again, but da Costa’s this time, with the artist organising her groceries and chopping kale, but also cutting her pills in half on a ceramic plate, beneath the highly disturbing image of a glass cage with what look like agonising mice inside. […]

Another disturbing interference takes place when we see the artist doing yoga and stretching on the floor virtually beside the researcher who first ‘stretches’, then dissects the mice bodies on the table to isolate their tumours and then extract them from their bellies. In the following scene, the researcher, having put the tumour on a petri dish, tries to keep it still with tweezers and to cut it open with a scalpel, at the same time that she, using a childish tone, underlines how ‘teeny-tiny’ the tumour looks – paradoxically, Haraway uses the same expression, but in a completely different meaning, noting that da Costa has learned to ‘co-habit with the teeny-tinies’ since her early projects. When the artist is shown while she exercises with her partner and tries to repeat sequences of numbers and words backwards, her shaky efforts with ordinary words contrast with the extreme self-confidence of the researcher who explains her procedure in the lab. However, when we compare the researcher’s attempts to cut the tumour with da Costa’s cutting her pills in half, this time the hands of the researcher seem hesitant, whereas da Costa’s gestures appear firm and precise.

[…] Incidentally, hands are the most focalised body part in the tryptich. We see hands that hold, manipulate, cut, sort, squeeze, reach out, hands that do things, hands that kill and hands that cure, hands that kill to cure, hands that cure without killing, connecting hands and separating ones. In fact, hands shift the attention of the observer from the eye’s contemplation to the hand’s intervention. Through hands, emphasis is put on enacted practices. Formally, the three screens projecting the synchronised video sequences reinforce the invitation to articulate vision and at the same time to be wary of such articulations […]. The representation of disease is distributed outside of the enclosed space of a single frame, which at the same time links the image of the artist’s site and that of her disease to other diseases and other sites, establishing a series of visual connections that refer to material ones, and reinserting the personal dimension of disease in a broader frame.

In Dying for the Other, the preposition ‘for’ works as the conjunctive term that foregrounds the reversible relation of biopolitics and necropolitics, of the dying and the living, of the partners that do not precede their relations but are the other of each other. The mice are significant others for da Costa, but at the same time, da Costa as cancer patient plays the same role for the mice, as does da Costa for other cancer patients that she stands for, and also for the art audience for whom she ‘represents’ her story […]: in fact da Costa’s witnessing of her own story never disjoins from ethical attention for those ‘companion species’– be they bacteria, animals, human beings or technical tools – that share with the artist, and with us viewers, their stories of ‘co-constitution, finitude, impurity, historicity and complexity’. The artist acknowledges such multiplicity as being already inside her body, a difference within that, diffracting the body through itself, poses the existence of exteriority in terms of relation rather than separation. It is not by chance that in many scenes da Costa wears a black cap and a very iconic black dress whose cuts, beyond resembling a skeleton chest case in a sort of memento mori, also evoke animal shapes, as if she were wearing a spider’s legs or the striations of a butterfly’s wings.

As Catherine Lorde notes in her conversation with Haraway on the occasion of the exhibition dedicated to da Costa at the Laguna Art Museum in 2013, more than ‘who the other is’, the question ‘to what, exactly?’ is paramount here. This latter question, apart from shifting the focus from identity to alterity, also reframes alterity as a material becoming, or better, as a becoming with. In a sense, Dying for the Other speaks about what it means to become with the other in practice, where practices, in this case, are the words, gestures, technologies, times and sites of dying […].

Sites are locations where connections are either stabilised or mobilised in practices, but do not stand still. Thus, according to Mol (The Body Multiple, 2002), the proper question should be: ‘What becomes of objects when practices interfere with one another’ (p. 121). This is why the artist also stands as the significant other of the lab scientist, and the artwork the significant other of the lab work. Actually, since the practice of art and the practice of science are ‘natural sibling practices for engaging companion species’, as Haraway states (When Species Meet, 2008, p. 22), da Costa assumes a declaredly partial, situated position as a ‘modest witness’ (Haraway, Modest Witness, 1997) that interferes with the apparently neutral scientist’s position. Her seeing attests to the responsibility of taking a position in relation to the other, in contrast with the supposed objectivity of testing that the scientific lab conveys, which is questioned by the continuous interferences that this work creates.

[…] Balance characterises Dying for the Other, both at a technical and narrative level: the arranged comparisons and contrasts, the calculated alternation of visual angles, the shifts between subjects and places. Combined with interference and propagation, however, balance is never represented as an already conquered equilibrium, but as a dynamic tension which implies work […]. The ordinary stability of life is the performance of a series of successive and successful repetitions (see Butler, 1990). Specifically here, life seen through the lens of disease, and also diffracted through laboratory practices, loses its carefree naturalness and is shown to be built up throughout a constant maintenance work of natural-cultural concatenations.

Donna Haraway’s Modest_Witness@Second_Millennium.FemaleMan_Meets_OncoMouse (Psychology Press, 1997)

Let us take, for example, the OncoMice™ that Haraway (1997) talks about, patented animals classified in databases and even sold in catalogues that, like other material-semiotic hybrids such as genomes, acquire a status of ‘second-order objects’, as Haraway calls them (p. 99): beings that are made, although not made-up. In fact, their alienable bodies are the product of ‘a mixture of labor and nature’ (Haraway, How Like a Leaf, 2000, p. 140), and for this reason, they need undergo periodic controls to see if they still fit the research aims, given that sometimes their genes can get lost in cell division and such mutations make them useless for experimentation. So, their identity is the outcome of a ‘labor of maintenance’ in which they are treated ‘as if they were microprocessor chips’ (p. 146). But da Costa’s life as cancer patient appears to be the same: actually, ‘mice and humans in technoscience share too many genes, too many work sites, too much history, too much of the future not to be locked in the familial embrace’ (Haraway, 1997, p. 100).

What changes, however, is that the alienating processes through which OncoMice™ are made and subjected are instead diffracted by the artist through her embodied location in the story. This allows her to show how the maintenance of all life forms puts forth the necessary coimplication of multiple actors in the process. This is the sense in which Haraway talks of Dying for the Other as a work about ‘assisted living’, in which life can go on because it is distributed among several companions, including non-human ones, like animals (the lab mice, but also da Costa’s dog that we don’t see but which Haraway explains was trained to help her move around), plants (the healthy vegetables that da Costa buys and cooks), and objects (for example the walker that she needs to go outside).

[…] In fact taking multiplicities apart, or rather making them ‘implode’ in a whole array of practices (Haraway, 1997, p. 68), reveals how practices as well as bodies do not organically or even mechanistically cohere, but rather assemble in open ecosystems. Like Guattari’s (Chaosmosis, 1995) biological and nonbiological machines, they are able to organise themselves; however, their autonomy is never, properly speaking, closed, since relations of alterity lead to a continuous ‘disequilibrium’, implying a ‘radical ontological reconversion’ (p. 37). Being, the being of such assemblages, is thus giving – that is, being for alterity rather than for the self. It is a generative process in which differences ‘envelop each other’ (p. 111) […] Living and dying is not only for the other, but also with the other and with/in another. Thus, being cured and assisted also necessarily means assisting in turn, paying attention, taking care, being respectful. After all, as Haraway (2008) underlines, this is the sense of looking at our companion species. Actually, species, seeing and respecting all share the same etymology […]